BÜYÜK ONUR! Türkiye, Global Klinik Araştırmalarda Bölgesel Merkez Olma Yolunda
23. Türkiye Hemofili Kongresi bu yıl 15-17 Nisan 2026 tarihlerinde Antalya Pine Beach Belek Otel Kongre Merkezi’nde Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu’nun ev sahipliğinde düzenleniyor.
Kongrenin ilk günü olan 15 Nisan Çarşamba “Dünya Hemofili Günü” kapsamında Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof.Dr.Bülent Zülfikar başkanlığında basın toplantısı düzenlendi. Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı ve Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematolojisi öğretim üyesi Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Fransa - Lyon Universitesi Hemofili Merkezi ve Hemostaz Ünitesi Başkanı Prof.Dr.Yeşim Dargaud’un da değerli bilgiler paylaştığıtoplantıda; Hemofili tedavisindeki yenilikler, bilimsel gelişmeler, tedaviye erişim ve gelecek vizyonu değerlendirildi.
Hemofili konusunda son yıllarda Türkiye’de yapılan toplantılar, sosyal ve bilimsel faaliyetler, dünyanın önde gelen bilim platformları tarafından yakından takip ediliyor. Kuşkusuz “Türkiye Hemofili Kongresi” bu çalışmaların ön sıralarında yer alıyor.
Basın toplantısında açıklamalarda bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof.Dr.Bülent Zülfikar şunları söyledi; “Türkiye olarak Hemofili konusundaki klinik çalışmalara katkımız yüksek. Bugün baktığımızda dünya çapında yürütülen 1102 klinik çalışmanın 121’inde Türkiye yer alıyor. Bu bizim için çok değerli bir veri.”
17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında konuşmasına devam eden Zülfiikar ortopedik komplikasyonlar, protez gereksinimleri, ameliyat maliyetleri ve ekonomik-sosyal etkiler ile hasta derneklerinin farkındalık oluşturmadaki rolüne değindi ve sözlerine şöyle devam etti; “Türkiye'de devlet geri ödeme mekanizmalarının (SGK) güçlü olması sayesinde faktör tedavilerine erişim geçmişe göre çok daha iyi hale geldi. Bu, hem hastalar hem de hasta yakınları için çok sevindirici. Türkiye’deki Hemofili konusunda uzman merkezler sayesinde erken tanı ve tedavi süreci de olumlu yönde ilerliyor. Yeni ilaçların ülkeye girişiyle birlikte daha kolay uygulanabilir ürünlere geçiş gündemde; bunun yaygınlaştırılması için karar, düzenleme ve finansal mekanizmların devam etmesi gerekiyor.”
Tedavinin sağlık sistemi üzerindeki ekonomik getirilerine de değinen Zülfikar;”Yeni gelişmeler; protez ameliyatlarının azalması, hastanede yatış sürelerinin kısalması ve ameliyat maliyetlerinin düşmesi gibi tasarruf potansiyelleri de sunuyor” dedi.
“Deri altı uygulamalar sayesinde çocuklar ve erişkinlerde hem yaşam süresi uzuyor hem de yaşam kaliteleri iyileşiyor”
Hemofili tedavisine yönelik son 15 yıldaki gelişmelerin önemini vurgulayan Prof.Dr.Yeşim Dargaud ise şunları söyledi; “Özellikle son 5-6 yılda deri altı (subkutan) tedaviler hastaların yaşam kalitesini ciddi oranda yükseltti. Bu tedaviler yeni doğandan erişkine kadar kullanım kolaylığı sağlıyor ve beyin kanaması gibi ağır komplikasyonları azaltıyor. Mevcut gelişmeler, hastalara aspirin gibi kardiyovasküler tedaviler uygulanabilmesini mümkün kılıyor. Erişkin hastaların genel sağlık sorunlarının tedavisini kolaylaştırıyor. Yakın gelecekte 2. ve 3. jenerasyon subkutan ürünler ile gen tedavisi konusunda gelişmeler kaydedilecek.”
Gen tedavisinin Hemofili B’de daha olumlu sonuç verirken,Hemofili A’da ticari ve teknik nedenlerle bazı ürünlerin geri çekilmesi nedeniyle kısmi belirsizlikler bulunduğunu söyleyenProf.Dr.Kaan Kavaklı; “Erken tanı, uzman merkezlerde yoğunlaşmış bakım ve güncel tedavilere hızlı erişim sayesinde hastaların normal yaşam süreçlerini sürdürmeleri mümkün hale geldi; gençlerin eğitim, istihdam ve sosyal aktivitelere katılımı arttı. Öte yandan haftada birkaç kez damar yoluyla tedavi gerektiren dönemlerin yerini daha kolay uygulamalar aldığı için aile yükü ve psikososyal baskı azaldı. Ancak erişkin dönemde geçmişten kalan eklem hasarları (artropati) nedeniyle protez ve ortopedik müdahale ihtiyacı sürebiliyor; eklem tamirini geri döndürecek yeni tedavi boşlukları halen var” dedi.
Tanı ve tedavi merkezlerinin sayısının artırılması gerektiği, mevcut merkezlerin büyük şehirlerde yoğunlaştığı ve ülke çapında yaygınlaşmanın hedeflendiğini vurgulayan Prof.Dr.Bülent Zülfikar sözlerine şöyle devam etti; “Hekim, hemşire ve sağlık personelinin eğitilmesi; hasta dernekleri ile sağlık ekiplerinin entegre çalışması ve hasta ailelerinin bilgilendirilmesi öncelikli olmalı. Bu noktada ulusal kongreler, hasta eğitimi oturumları ve hasta-hekîm iş birlikleri, farkındalık ve bakım kalitesini yükseltmede önemli rol oynuyor”.
